Niños con la enfermedad Piel de mariposa

por Teresa

Son fechas donde nos acordamos especialmente de aquellos que no tienen tanta fortuna como nosotros y se nos abre un poquito más el corazón y la generosidad.

La ONG Debra Piel de mariposa recauda fondos para ayudar a las familias con esta rara enfermedad.

“La piel de mariposa” es una enfermedad de tipo genético rara e incurable. Estos niños tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa: https://www.migranodearena.org/reto/17623/guia-nacer-con-piel-de-mariposa

 

Traducción del video:

Me llamo Layton, tengo 10 años y Eb.

Mi piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Cualquier cosa que toco puede herirme.

La fundación Debra ayuda a los científicos a investigar en el DNA y buscar las maneras de hacer mi vida más fácil.

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