Son fechas donde nos acordamos especialmente de aquellos que no tienen tanta fortuna como nosotros y se nos abre un poquito más el corazón y la generosidad.
La ONG Debra Piel de mariposa recauda fondos para ayudar a las familias con esta rara enfermedad.
“La piel de mariposa” es una enfermedad de tipo genético rara e incurable. Estos niños tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa: https://www.migranodearena.org/reto/17623/guia-nacer-con-piel-de-mariposa
Traducción del video:
Me llamo Layton, tengo 10 años y Eb.
Mi piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Cualquier cosa que toco puede herirme.
La fundación Debra ayuda a los científicos a investigar en el DNA y buscar las maneras de hacer mi vida más fácil.